A OMS (Organização Mundial de Saúde) aprovou, pela primeira vez, resolução específica para o tratamento de doenças raras para a garantia da equidade e inclusão de pacientes em tratamento. O documento, divulgado em 24 de maio, prevê esforços dos estados membros, entre os quais o Brasil é signatário, para atenção a mais de 7 mil doenças raras.
Ao considerar as doenças raras como prioridade, a ONU insta os governos a priorizarem o atendimento integral a cerca de 300 milhões de pacientes em todo o mundo. A maioria é iniciada na infância e leva os portadores a dificuldades físicas, emocionais e financeiras.
Conforme o comunicado da OMS, a resolução ajuda os governos dos países a planejar estratégias de diagnóstico, atendimento, cobertura universal de saúde e, ainda, à promoção de políticas inclusivas para acelerar a inovação, a pesquisa e o acesso a tratamentos acessíveis.
A resolução obriga, ainda, a OMS a desenvolver, no prazo de dez anos, uma ação global abrangente sobre doenças raras. O objetivo é definir metas e orientar os serviços de saúde a atingirem a equidade no acesso aos cuidados dos pacientes.
De acordo com o Ministério da Saúde, as doenças raras constituem um desafio para o SUS (Sistema Único de Saúde) por terem sinais e sintomas que levam à confusão com agravos em saúde comuns. Algumas têm baixo impacto e há as que podem levar o paciente à morte.
Entre os desafios encontrados no Brasil para o diagnóstico das doenças raras está a disponibilidade de profissionais capacitados. Dados da Rede Nacional de Doenças Raras apontam que a OMS recomenda a proporção de um médico geneticista para cada grupo de 100 mil indivíduos e, no caso brasileiro, a oferta profissional deveria ser 12,5 vezes maior que a atual.
Ainda que existam deficiências, o Brasil estabeleceu a linha de cuidado composta pela atenção básica e, ainda, especializada. Existem 77 centros de referência de doenças raras no país que atuam com a rede específica de cuidados à pessoa com deficiência.
Para saber mais: https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/saes/doencas-raras e https://raras.org.br/.